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05/05/2021 16:45 hs

Eli, un muñeco para concientizar sobre la sordera y ayudar a deconstruir el autoestigma

Argentina - 05/05/2021 16:45 hs
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Tiene un implante coclear, un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar, y busca que los niños que lo necesiten, lo quieran usar.

Eli, el primer muñeco con un dispositivo auditivo, fue creado luego de una etapa de investigación con el objetivo de promover la concientización sobre los síntomas en la detección temprana de la sordera, fomentar el juego de manera más inclusiva y ayudar a que niños y niñas quieran utilizar esos aparatos.

El modelo fabricado por Casita de Muñecas cuenta con el respaldo de las fundaciones Fanda, dedicada a la discapacidad auditiva en niños, y Arauz, de otorrinolaringología, y además tiene el auspicio de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis), el Poder Legislativo bonaerense y la Cámara Argentina del Juguete.

Gina Romano, licenciada en fonoaudiología y presidenta de Fanda, explicó a Télam que la iniciativa Eli pretende "hablar de la importancia de que un muñeco pueda tener un dispositivo auditivo" porque "contribuye a que lo quiera usar" el niño que tiene esa discapacidad.

La empresa Casita de Muñecas se contactó con Fanda para consultarle a la fundación "en qué consistía la problemática auditiva y cuál era el estigma que tiene el niño con discapacidad auditiva", contó Gina.

La idea surgió tras una etapa de investigación, que incluyó el relacionamiento con profesionales referentes y con el reconocimiento de las fundaciones que avalaron la iniciativa; y acompañaron a los directores de Casita de Muñecas a llevar adelante este nuevo modelo.

Fanda ayuda a bebés, niños, niñas y jóvenes de 0 a 18 años con discapacidad auditiva en situación de vulnerabilidad.

Eli fue presentado el mes pasado en la Facultad de Medicina de la UBA y tiene dos versiones: Elías, el varón, y Eliana, la mujer. Ambos tienen un implante coclear, es decir, un pequeño dispositivo electrónico que ayuda a las personas a escuchar.


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Implante coclear

Conforme Medline Plus, el sitio web de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, "una parte del dispositivo se implanta quirúrgicamente dentro del hueso que rodea el oído (hueso temporal), y consta de un estimulador-receptor, el cual acepta, decodifica y luego envía una señal eléctrica al cerebro".

La segunda parte del implante coclear, siempre según Medline Plus, "es un dispositivo externo, que está formado por un micrófono/receptor, un procesador de lenguaje y una antena. Esta parte del dispositivo recibe el sonido, lo convierte en una señal eléctrica y lo envía a la parte interna del implante coclear".

El proyecto Eli

El antecedente de Elías y Eliana es el muñeco Oli, que cuenta con rasgos de bebé con síndrome de Down, lanzado en 2018 en la Legislatura porteña.

"Se contactaron con nosotros y el objetivo del proyecto es la no estigmatización de las personas con discapacidad", señaló Romano, quien fundó la institución en 1995, la cual cuenta con un banco de donación de audífonos a través de una red en Argentina y el exterior.

La profesional con 40 años de experiencia resaltó que "el audífono está incorporado a la propia matriz del muñeco" y que "psicológicamente es mejor para que el niño entienda que no se lo tiene que sacar".

Y añadió que "a diferencia con otras discapacidades, la discapacidad auditiva no se ve, porque cuando te cruzas a alguien con esta problemática tenés que mirarle las orejas para ver si tiene algo".

"Cuando a veces el diagnóstico se hace tarde, al año y medio o dos años, el niño no quiere el dispositivo y se lo saca. Sin embargo, cuando le mostramos un muñeco con el que puede jugar, un muñeco que lo identifica en el juego simbólico y es igual a él, lo incorpora más fácilmente", destacó.

Con respecto a la pérdida de audición de oído medio, Gina explicó que "el 60 por ciento pueden ser reversible si se trata en la primera infancia".

De acuerdo al objetivo del proyecto, recalcó que es "importantísimo que se haga la detección temprana" porque el niño que usa audífonos en forma temprana tiene "más posibilidades que pueda adquirir el lenguaje y un buen desarrollo general; los dos primeros años de vida son cruciales para la adquisición del lenguaje".

"En la sesiones de trabajo siempre tenemos el muñeco; normalmente las empresas, de acuerdo a su origen, tienen un animalito con el implante coclear, todo muy lindo pero diferente es cuando ve a otro niño con implante", indicó y señaló que "todos los audífonos son importados y ahora son todos digitales".

El director de Casita de Muñecas, Federico Galanterni, explicó: "Nosotros sabemos hacer muñecas, pero hasta ahí llega mi alcance y tratamos de hacer las cosas asesorados".

"El proyecto Eli es una iniciativa que hicimos junto a ambas fundaciones; un camino que venimos recorriendo hace un tiempo. El primer hito en cuanto a juguetes inclusivos fue el lanzamiento de Oli y desde ese momento hasta la presentación de Eli hicimos algunas iniciativas junto con el INADI y la Agencia Nacional de Discapacidad, y en ese camino surgió la necesidad de hacer un muñeco con un dispositivo auditivo", precisó.

El proceso

A partir de ese momento los profesionales "aportaron todos su conocimientos sobre todo a la forma de como tenía que ser el dispositivo, que nos convenía hacer; se planteó la posibilidad de hacer doble implante o uno sólo, qué tipo de implante, si hacer un audífono, uno coclear, diferentes marcas" y finalmente "nos recomendaron no parecernos a ninguno".

Galanterni recordó que en cuanto a la comunicación las recomendaciones fueron "qué términos usar" y agregó: "Nosotros decimos que es un dispositivo auditivo, para que sea más genérico y llegue a más gente, para incluir a más personas".

"Tenemos un doble objetivo: visibilizar a las personas con la discapacidad auditiva y concientizar sobre la importancia de la detección temprana de la sordera y también intentamos fomentar un juego más inclusivo", apuntó.

En relación al muñeco Oli, contó que nació "de una anécdota" cuando "una persona le preguntó a una nena con síndrome de Down si le gustaban las muñecas y le dijo que no porque no había ninguna parecida a ella".

"Nosotros decimos que hacemos bebés con apariencia real, pero había una realidad de nenas y nenes que no se veían representados en las muñecas", dijo.

Manifestó que "muñecos en el mundo del estilo del nuestro estoy casi 99 por ciento seguro que no hay con estas características, busqué, investigué y no encontré nada. En la Argentina no hay nadie que haya hecho nada parecido, ojalá que haya otras iniciativas parecidas".

Fuente: Agencia Télam

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